Narkolepsi hos børn

Narkolepsi er det samme hos børn og voksne, men symptomerne kan være sværere at se/anerkende hos børn. Når det er børn, som bliver ramt er det jo især forældrene, som først har behov for at forstå sygdommen. Hvis børn lever med ubehandlet narkolepsi kan det få store konsekvenser for deres skolegang og sociale udvikling.
 

Desværre mistænkes det, at en del børn er fejldiagnosticerede med f.eks. ADHD eller ADD og derfor er det ekstra vigtigt at forstå, og have godt indblik i, hvad der sker når børn får narkolepsi.

Narkolepsi er en livsvarig, neurologisk betinget søvnsygdom, som kendetegnes ved uimodståelig søvntrang om dagen, katapleksi, søvnparalyse, og hallucinationer.

Debut, syptomer og udredning

For det meste debuterer symptomerne i slutningen af teenagealderen, men kan også vise sig hos mindre børn (før 15 år hos ca. 30 %). Hos en mindre gruppe debuterer narkolepsi først i 40-50 års alderen.

Narkolepsi hos børn medfører særlige udfordringer både i forhold til udredning og behandling/opfølgning. Børn kan være trætte og søvnige af mange årsager, men når et barn - uden naturlig eller forståelig grund – til stadighed er ekstrem søvnig om dagen, bør narkolepsi vurderes som mulig forklaring. Dette gælder særligt, hvis barnet pludselig mister muskelkraft ved latter, sinds- eller andre følelsesmæssige reaktioner. Sandsynligvis er dette katapleksi, et symptom som næsten altid er knyttet til søvnsygdommen narkolepsi.

Hos børn kan katapleksi tit være det første symptom, som viser sig. Der kan gå flere år (i sjældne tilfælde op til 20 år), før de andre symptomer viser sig. Narkolepsi hos børn kan være vanskelig at opdage. Manglende genkendelse af sammenhæng mellem enkeltsymptomerne kan føre til flere forskellige diagnoser og dermed risiko fejldiagnose og forkert behandling.

Det er naturligt, at børn har behov for mere søvn end voksne, og små børn sover mere og oftere end større børn. Forældre kan derfor let overse ekstrem søvnighed om dagen som noget unormalt.

Ikke sjældent er det personalet i børnehaven, som først registrerer, at et barn er usædvanlig søvnig - sammenlignet med jævnaldrene børn. I skolen kan narkolepsi opdages ved, at læreren finder barnet sovende ved skolebordet. Men desværre er det ikke sjældent, at ekstrem søvnighed ved narkolepsi hos skolebørn først bliver misforstået som dovenskab, uvilje, depression, eller som en konsekvens af manglende god søvnrutine hjemme.

Forældrene er måske fortvivlede, fordi barnet er meget træt om morgenen og kommer for sent i skole. Det søvnige barn bliver desuden let irritabel og aggressiv. Nogle bliver hyperaktive som en konsekvens af søvnighed, og andre bliver socialt tilbagetrukne og sky. Alle disse træk er udslag af søvnighed og barnets måde at takle problemerne på.

Katapleksi

Katapleksi kan variere i omfang og styrke fra en oplevelse af snurren eller svaghed i muskulaturen til en alvorlig tilstand, hvor hele den viljestyrede muskulatur lammes. Det mest typiske er, at tab af muskelkraft starter ovenfra og forplanter sig ned igennem i kroppen - ved at kæberne først "falder ned", så falder hovedet forover, derefter at armene hænger løst fremad og knæene bøjer sig. Alvorlige anfald af katapleksi ender for det meste med, at personen falder om. Anfaldene udløses følelsesmæssigt eller mest kendt ved stress, træthed eller tunge måltider. (Red.: Eller det vi oftest hører i DNF; ved stor glæde og inderlig latter!)

Det er vigtigt at være klar over, at anfald af katapleksi hos børn ofte er omfattende og stærke. Ikke sjældent forekommer gentagne anfald af katapleksi, men uden at man rigtig forstår hvorfor. Hos mindre børn forklares anfaldene gerne som tab af muskelspænding ved "atoniske sammenfald" eller "faldanfald". Anfald af katapleksi kan derfor nogle gange opfattes som et epileptisk anfald, mens mindre katapleksianfald af og til opfattes som kluntet adfærd hos barnet. (Red.: Det kan tilføjes at katapleksi også giver ny mening til udtrykket ”at knække sammen af latter” – Hvis et katapleksianfald ikke er totalt se det ofte ved at knæene ”knækker sammen”)

Søvnparalyse og hallucinationer

Episoder af søvnparalyse og hallucinationer ved indsovning (lige i det øjeblik man falder i søvn) og/eller opvågning hos børn er meget skræmmende. Ved søvnparalyse er barnet ikke i stand til at bevæge sig eller snakke i sekunder eller minutter. Oplevelsen er meget uhyggelig for mange børn, nogle tror simpelthen, at de skal dø. Oplevelsen bliver ikke mindre skræmmende, hvis hallucinationerne er der samtidig. Visuelle hallucinationer kan være billeder af ting eller figurer (som farvede cirkler). Også dyr eller mennesker kan pludselig "vise sig".

Hallucinationer kan også være lyd og kan være alt lige fra en enkelt lyd til en melodi. Nogle gange "hører" barnet hånende ord eller truende udsagn. Børn med søvnparalyse og hallucinationer vil ofte ikke snakke om disse oplevelser. På samme tid bliver de meget bange - ofte med en stærk modvilje mod at lægge sig til at sove om aftenen. Dette misfortolkes ofte som psykiske problemer hos barnet.

Diagnosticering

Jo mindre barnet er, når det får symptomerne på narkolepsi, jo vanskeligere er det at finde den rigtige diagnose. Ofte må man starte med at bruge udelukkelsesmetoden, Nemlig udelukke de sygdomme, det ikke kan være. Ved mistanke om narkolepsi hos børn fra 8 år og opefter, anbefales det at gennemføre en søvnudredning på et søvnlaboratorium med polysomnografi (PSG) og en multipel søvnlatens test (MSLT). PSG er en måling som foretages over en hel nat og MSLT gennemføres dagen efter PSG og bør bestå af 5 søvntest a 20 minutter, med 40 min. - 2 timer mellem hver test.

Gennemsnitlig indsovningstid på under 8 minutter i 2 eller flere søvnlatens test ses gerne som indikation på narkolepsi. Børn under pubertetsalderen har imidlertid et højere vågenhedsniveau om dagen end voksne har, hvilket gør, at en gennemsnitlig indsovning på under 12 minutter kan være en indikation på narkolepsi. I tvivlstilfælde bør der laves en ny søvnudredning efter en tid.

Kriterierne for diagnosen narkolepsi hos børn er de samme som hos voksne. Søvnudredning på et søvnlaboratorium anbefales for alle med mulig narkolepsi, men ved klar katapleksi og ekstrem søvnighed om dagen kan diagnosen stilles, uden at søvnudredningen gennemføres. Desværre går der ofte mange år (10-20 år) fra symptomerne på narkolepsi melder sig til den rigtige diagnose bliver stillet.

En manglende diagnose vil få meget uheldige konsekvenser for de fleste børn. De har ofte svært ved at klare sig i skolen og de ønsker måske ikke at deltage i sociale sammenhænge, hvilket kan få konsekvenser for deres faglige og sociale udvikling. Mange får psykiske problemer. Når narkolepsi optræder i barndommen, er det derfor ekstra vigtigt, at symptomerne opdages så tidligt som muligt, så en optimal behandling og opfølgning kan sættes i gang så hurtigt som muligt.

I tillæg til den medicinske behandling vil de fleste have stor udbytte af at kunne sove 15-20 minutter ca. tre gange om dagen. Også andre tiltag i skole og fritid som hyppige pauser, meget frisk luft, bevægelse, forandringer og brug af PC som arbejdsredskab, kan være til stor hjælp. Målet er, at det enkelte barn med narkolepsi kan tilbydes de bedste muligheder for optimal personlig udvikling både fysisk som socialt.

Kilde: Guilleminault Ch & Palayo T: Narkolepsi in children. A practical guide to its diagnosis, treatment and follow-up. Pediatric drugs, 2000, 2;1-9.

Litteraturreferat ved Solveig N. Ervik Norge Oversat til Dansk ved Ulla Bendesen 

Nyheder

  • Kursusprogram for årsmødet 2017 Læs mere
  • Prisliste og info om tilmelding til årsmødet 2017 Læs mere
  • Indkaldelse til generalforsamling lørdag d. 11. marts 2017 Læs mere
Gå til nyhedsarkiv

HAR DU SPØRGSMÅL?

Ring til os på tlf.: 24 64 78 12