Måling af livskvalitet hos personer med narkolepsi

To forskellige studier af sygdomsrelateret livskvalitet hos personer med narkolepsi er blevet offentliggjort. Det ene studie er gennemført i Skotland – det andet i Italien. Nedenstående er et sammendrag som vores norske søsterforening venligst har ladet os oversætte og dele med foreningens medlemmer. I begge studier sammenlignes livskvalitet hos personer med narkolepsi med livskvalitet hos personer med andre søvnsygdomme, hvor ekstrem søvnighed er inkluderet.

 

Det skotske studie (teixeira et al, 2004)

Det skotske studie omfattede 49 personer med behandlet narkolepsi, 56 med ubehandlet søvnapnø og 48 personer med behandlet søvnapnø (CPAP. Mængden af livskvalitet blev målt ved hjælp af et sygdoms-relateret spørgeskema med 36 spørgsmål angående otte aspekter af livskvalitet (SF-36Short form 36), et spørgeskema om funktionelle konsekvenser af uimodståelig søvntrang (functional outcomes of sleep questionnaire: FOSQ) og et generelt spørgeskema om søvnproblemer (Epiworth Sleepiness Scale: ESS). Personerne med narkolepsi svarede også på spørgsmål om psykiske – og sociale problemer.

Resultatet af undersøgelsen viste, at personer med behandlet narkolepsi lå lavere end normalt på alle spørgsmål om livskvalitet, men ikke lavere end personer med ubehandlet søvnapnø. Narkolepsi viste sig imidlertid at have større negativ konsekvens for forskellige funktioner i hverdagen, i forhold til de oplevelser patienter med ubehandlet søvnapnø havde, og derudover er personer med narkolepsi generelt mere søvnige.

Sammenlignet med personer med behandlet søvnapnø, havde narkolepsi alvorligere konsekvenser for evnen til at fungere i hverdagen. Narkolepsi havde også større negativ indvirkning på områderne psykisk og fysisk velbefindende, i forhold til behandlet søvnapnø.

Studiet konkluderede, at personer med behandlet narkolepsi fungerer dårligt i hverdagen.

Det italienske studie (Vgnatelli et al, 2004)

Det italienske studie omfattede 108 personer med narkolepsi, 115 med søvnapnø og 42 med hypersomni. Livskvaliteten blev også her målt ved hjælp af de sygdomsrelaterede spørgeskemaer SF-36.

I tillæg blev mængden af søvnighed og katapleksi målt med egne skemaer, udformet i Italien, og det blev registreret, hvor længe patienten havde haft søvnsygdommen.

Resultatet viste, at personer med narkolepsi lå lavere end normalt på alle områder i spørgsmål om livskvalitet og fysiske smerter.

Konklusionen var, at narkolepsi har alvorlig indvirkning på fysiske og mentale funktioner samt begrænser det sociale liv.

Hvor svær søvnigheden om dagen er, er den faktor, som påvirker livskvaliteten mest, mens omfanget af katapleksi overraskende nok ikke har indvirkning. Varigheden af søvnsygdommen har desuden en positiv effekt, måske fordi man med årene vænner sig til at leve med søvnsygdommen på en positiv måde.

Sammendrag v/ Solveig Ervik, Norge 1.7.2005

Oversat af Ulla Bendesen

 


HAR DU SPØRGSMÅL?

Ring til os på tlf.: 24 64 78 12