Om foreningen

Dansk Narkolepsiforening blev stiftet i maj 1988.

Foreningen er landsdækkende, og drives på frivillig basis.

Foreningens hovedformål er at udbrede kendskabet til narkolepsi og hermed beslægtede sygdomme samt arbejde for en sammenslutning af mennesker, som har disse sygdomme.

Det betyder blandt andet at Dansk Narkolepsiforening:

  • Går i dialog med og samarbejder med Sundhedsstyrelsen, Danske Regioner, læger, neurologer og forskere, medicinleverandører med flere.
  • Deltager til symposier og konferencer om sygdommene, og er med til kurser og møder om andre for sygdommen relevante forhold for at holde sig opdateret.
  • Indgår i et netværk med andre narkolepsiforeninger i Europa, USA og Australien og med EU-NN (European Narcolepsy Network) samt andre relevante partnere.
  • Er aktivt medlem af eNAP (European Narcolepsy Alliance for Patients) for derigennem også at kunne påvirke beslutningstagere på europæisk plan.
  • Rådgiver om sygdommen og dens forhold til medlemmer, ikke-medlemmer, skoler, socialrådgivere og andre fagfolk. Desuden arbejder foreningen på at udvikle patientuddannelse om sygdommene.

En vigtig del af foreningens virke er at arbejde for, at diagnosticerede, pårørende og andre interessenter kan mødes og udveksle erfaringer med andre i samme situation.
Blandt andet afholder foreningen en årlig medlemsweekend med foredrag og workshops, arrangerer lokale møder, som er meget uformelle, og lejlighedsvise seminarier med forskellige emner.

Information, nyheder, viden, artikler m.m. deler vi med medlemmerne på foreningens lukkede Facebook-gruppe, i medlemsbladet Morfeus og på e-mail.

Medlemmerne er foreningens fundament. Det betyder meget, at vi kan tale på så mange menneskers vegne som muligt, når vi vil påvirke de beslutningstagere, som er med til at forme fremtiden for de mennesker, der lever med sygdommen.
De kontingenter, bidrag og gaver vi modtager fra medlemmerne er – sammen med de puljer og fonde, vi som forening kan søge – forudsætningen for, at vi kan udføre foreningens arbejde.

Dansk Narkolepsiforening ledes af en bestyrelse på 5 personer. Derudover bidrager flere medlemmer/frivillige personer til foreningens arbejde og aktiviteter i forskellig grad.

Generalforsamlingen afholdes hvert år i marts måned i forbindelse med den årlige medlemsweekend.