Narkolepsi er det samme hos børn og voksne, men symptomerne kan være sværere at se og anerkende hos børn. Når et barn får narkolepsi, er det jo især forældrene, som først har behov for at forstå sygdommen. Hvis børn lever med ubehandlet narkolepsi kan det få store konsekvenser for deres skolegang og sociale udvikling.
Narkolepsi hos børn medfører særlige udfordringer både i forhold til udredning, behandling og opfølgning.
Desværre bliver en del børn fejldiagnosticerede med f.eks. ADHD eller ADD, og derfor er det ekstra vigtigt at forstå, og have godt indblik i, hvad der sker, når børn får narkolepsi.
Narkolepsi er en livsvarig, neurologisk betinget søvnsygdom, som kendetegnes ved uimodståelig søvntrang om dagen, katapleksi, søvnparalyse, og hallucinationer.
Hos de fleste debuterer symptomerne i slutningen af teenageårene, men de kan også vise sig hos mindre børn (før 15 år hos ca. 30 %).
Børn kan være trætte og søvnige af mange årsager, men når et barn – uden naturlig eller forståelig grund – til stadighed er ekstrem søvnig om dagen, bør narkolepsi vurderes som mulig forklaring. Dette gælder særligt, hvis barnet pludselig mister muskelkraft ved latter, sinds- eller andre følelsesmæssige reaktioner. Sandsynligvis er dette katapleksi, et symptom som næsten altid er knyttet til søvnsygdommen narkolepsi.
Hos børn kan katapleksi være det første symptom, som viser sig – hvilket praktisk talt ikke sker hos voksne – og der kan gå flere år (i sjældne tilfælde helt op til 20 år), før de andre symptomer viser sig. Dog kan dagtrætheden og søvnanfaldende også hos børn være de første symptomer eller opstå (næsten) samtidig som katapleksi. Narkolepsi hos børn kan være vanskelig at opdage. Manglende genkendelse af sammenhæng mellem enkeltsymptomerne kan føre til flere forskellige diagnoser og dermed risiko for fejldiagnose og forkert behandling.
Det er naturligt, at børn og unge har behov for mere søvn end voksne, og små børn sover mere og oftere end større børn. Forældre kan derfor let overse ekstrem søvnighed om dagen som noget unormalt. Der er dog altid en årsag til ekstrem søvnighed, især hvis dårlig søvnhygiejne er udelukket. Begrebet teenagetræthed bruges desværre ofte – fejlagtig – som (bort)forklaring for unges træthed, men det at være teenager er ikke i sig selv en årsag til ekstrem søvnighed om dagen.
Ikke sjældent er det personalet i børnehaven, som først registrerer, at et barn er usædvanlig søvnig – sammenlignet med jævnaldrene børn. I skolen kan narkolepsi opdages ved, at læreren finder barnet sovende ved skolebordet. Desværre sker der ofte det, at ekstrem søvnighed ved narkolepsi hos skolebørn først bliver misforstået som dovenskab, uvilje, depression, eller som en konsekvens af manglende god søvnhygiejne hjemme.
Forældrene er måske fortvivlede, fordi barnet er meget træt om morgenen og kommer for sent i skole. Det søvnige barn bliver desuden let irritabel og aggressiv. Nogle bliver hyperaktive som en konsekvens af søvnighed (hvilket kan føre til fejldiagnosen ADHD), og andre bliver socialt tilbagetrukne og sky. Alle disse træk er udslag af søvnighed og barnets måde at takle problemerne på.
Katapleksi kan variere i omfang og styrke fra en oplevelse af snurren eller svaghed i muskulaturen til en alvorlig tilstand, hvor hele den viljestyrede muskulatur lammes. Det mest typiske er, at tab af muskelkraft starter ovenfra og forplanter sig ned igennem i kroppen – ved at kæberne først “falder ned”, så falder hovedet forover, derefter at armene hænger løst fremad og knæene bøjer sig. Alvorlige anfald af katapleksi ender for det meste med, at barnet falder om. Anfaldene udløses følelsesmæssigt og er mest kendt ved stress, træthed eller tunge måltider – eller ved det, vi oftest hører i foreningen, stor glæde og inderlig latter!
Det er vigtigt at være klar over, at anfald af katapleksi hos børn ofte er omfattende og stærke. Ikke sjældent forekommer gentagne anfald af katapleksi, men uden at man rigtig forstår hvorfor. Hos mindre børn forklares anfaldene gerne som tab af muskelspænding ved “atoniske sammenfald” eller “faldanfald”. Anfald af katapleksi kan derfor nogle gange opfattes som et epileptisk anfald, mens mindre anfald nogle gange kan opfattes som kluntet adfærd hos barnet. (Det kan tilføjes, at katapleksi også giver ny mening til udtrykket ”at knække sammen af grin”; hvis et anfald ikke er totalt, ses det ofte ved, at knæene ”knækker sammen”).
Episoder af søvnparalyse og hallucinationer ved indsovning (lige i det øjeblik man falder i søvn) og/eller ved opvågning hos børn er meget skræmmende. Ved søvnparalyse er barnet ikke i stand til at bevæge sig eller snakke i sekunder eller minutter. Oplevelsen kan være meget uhyggelig, og nogle børn tror simpelthen, at de skal dø.
Oplevelsen bliver ikke mindre skræmmende, hvis barnet har hallucinationer samtidig med søvnparalysen. Visuelle hallucinationer kan være billeder af ting eller figurer (som farvede cirkler). Også dyr, uhyggelige skikkelser/væsner eller mennesker kan pludselig “vise sig”.
Hallucinationer kan også være lyd og være alt lige fra en melodi til en enkelt lyd. Nogle gange “hører” barnet hånende ord eller truende udsagn. Børn med søvnparalyse og hallucinationer vil ofte ikke snakke om disse oplevelser. Samtidig med bliver de meget bange og nærer ofte en stærk modvilje mod at lægge sig til at sove om aftenen. Dette misfortolkes ofte som psykiske problemer hos barnet.
Men rent faktisk ”oplever” barnet disse drømme, som var det virkelige oplevelser. Det er også vigtigt, at man som forælder ikke prøver at trøste barnet ved at sige, at det ”bare er en uhyggelig drøm eller et mareridt”. Disse oplevelser er meget skræmmende selv for voksne.
Erfaring viser, at jo yngre barnet er, når det får symptomerne på narkolepsi, des vanskeligere er det at finde den rigtige diagnose. Ofte må man starte med at bruge udelukkelsesmetoden, nemlig ved at udelukke de sygdomme, det ikke kan være. Ved mistanke om narkolepsi hos børn fra 8 år og opefter, anbefales det at gennemføre en søvnudredning på et søvnlaboratorium med polysomnografi (PSG) og en multipel søvnlatens test (MSLT). Hvad det er kan du læse i artiklen ”Narkolepsi” under fanen ”Om søvnsygdommene”.
Gennemsnitlig indsovningstid på under 8 minutter i 2 eller flere multipel søvnlatens tests (MSLT) ses gerne som indikation på narkolepsi. Børn under pubertetsalderen har imidlertid et højere vågenhedsniveau om dagen end voksne har, hvilket gør, at en gennemsnitlig indsovning på under 12 minutter kan være en indikation på narkolepsi. I tvivlstilfælde bør der laves en ny søvnudredning efter en tid.
Kriterierne for diagnosen narkolepsi hos børn er de samme som hos voksne. Søvnudredning på et søvnlaboratorium anbefales for alle med mulig narkolepsi, men ved klar katapleksi og ekstrem søvnighed om dagen kan diagnosen stilles, uden at søvnudredningen gennemføres. Heldigvis er der i de seneste år kommet mere fokus på narkolepsi, også hos børn. Til trods for dette, er det ikke usædvanligt, at der går mange år (10-20 år) fra symptomerne på narkolepsi melder sig til den rigtige diagnose bliver stillet, hvormed diagnosen først bliver stillet, når barnet er blevet voksen.
En manglende diagnose vil få meget uheldige konsekvenser for de fleste børn. De har ofte svært ved at klare sig i skolen, og de ønsker måske ikke at deltage i sociale sammenhænge, hvilket kan få konsekvenser for deres faglige og sociale udvikling. Mange får psykiske problemer, ligesom mange børn med narkolepsi bliver overvægtige. Når narkolepsi optræder i barndommen, er det derfor ekstra vigtigt, at symptomerne opdages så tidligt som muligt, så en optimal behandling og opfølgning kan sættes i gang så hurtigt som muligt.
I tillæg til den medicinske behandling vil de fleste have stort udbytte af at kunne sove 15-20 minutter ca. tre gange om dagen. Også andre tiltag i skole og fritid såsom hyppige pauser, meget frisk luft, bevægelse, forandringer og brug af PC som arbejdsredskab, kan være til stor hjælp. Målet er, at det enkelte barn med narkolepsi kan tilbydes de bedste muligheder for optimal personlig udvikling både fysisk som socialt.
Kilde: Guilleminault Ch & Palayo T: Narkolepsi in children. A practical guide to its diagnosis, treatment and follow-up. Pediatric drugs, 2000, 2;1-9. Litteraturreferat ved Solveig N. Ervik, Norge.
