Hvordan startede det her egentlig?

På Dansk Narkolepsiforenings 30-års jubilæumsmøde d. 10. marts 2018, under middagen lørdag aften, fortalte Finn og Suzanne, om hvordan Dansk Narkolepsiforening var blevet til.

Suzanne Jeg vil lige starte med at sige, at der måske i årenes løb har været nogen, der ind imellem har tænkt: ”Hvordan startede det her egentlig?” Altså, hvordan starter man en forening, og det er det vi vil fortælle. Det er Finn, der lægger ud for det var hans annonce, der startede det hele.

Finn Jeg fik min diagnose som 25-årig, af selveste Mogens Fog*, der var professor på Rigshospitalet – den førende neurolog herhjemme. Og det var han ikke 5 minutter om at finde ud af, da jeg begyndte at fortælle om mine mange symptomer.

Forinden havde jeg selvfølgelig været hos min egen læge, som var en rar ældre mand i Hellerup, der hed Krasilnikoff. Og han lod mig komme rundt på forskellige laboratorier og fik taget en masse prøver, og så sagde han til sidst: ”Jeg kan ikke se at du fejler noget”. Og til det kunne jeg sige, at: ”Det gør jeg altså – men måske kan du ikke finde ud af det”.
Det blev han så beskæmmet over, at han sagde: ”Jeg ringer til min gamle ven Mogens Fog.”

Det gjorde han lige med det samme, og så fik han minsandten en tid til mig, og der kunne jeg ikke være endt et bedre sted. Mogens Fog foreslog en Ritalin behandling – det var lige kommet frem dengang, og det prøvede jeg i forskellige doser, og jeg prøvede også Amfetamin. Der var bare det ved det, at jeg kunne ikke rigtig tåle nogen af delene, så der var ikke så meget succes i det.

Men at få en diagnose, det var jo fantastisk efter at have gået i så mange år uden. Og det var også på tide, at jeg fik den, fordi på det tidspunkt var jeg ca. 25, og da havde jeg et opgivet tandlægestudium bag mig. Jeg var der i to år, men jeg faldt altid i søvn under forelæsningerne, og ja, det måtte jeg simpelthen opgive. Dernæst kom jeg i lære, som bibliotekarelev. Der faldt jeg selvfølgelig også i søvn over skrivemaskinerne, og det havde de aldrig set før. Og det endte med, at det opgav jeg også.

Men så kom jeg ind på Kunsthåndværkerskolen (i dag Danmarks Design Skole). Der provokerede jeg også lærerne ved at sidde og falde i søvn, især om formiddagen i tegnetimer og andre timer, og det var simpelthen kritisk. Men der fik jeg så endelig diagnosen, mens jeg var på mit andet år. Og jeg fik en attest, som jeg kunne fremvise til mine lærere, og det gjorde så, at de viste mere tolerance, så jeg gennemførte uddannelsen. Den var på fire år. Men for mig var den kun på tre år, for jeg forsømte de 25 %, som man kunne uden at blive smidt ud. Der efter kom jeg på Kunstakademiet. De havde lige oprettet en designafdeling på arkitektstudiet, og der var jeg så i to år, inden jeg synes, at nu måtte jeg ud i det pulserende liv med design.

Der var så gået 22 år, siden jeg fik diagnosen i 1964 og til 1986, og der havde jeg ikke truffet et eneste menneske med diagnosen narkolepsi, så jeg havde meget lyst til at snakke med andre med den samme lidelse. Jeg vidste naturligvis godt, at vi ikke er så mange. Men jeg satte en annonce i Politiken under noget, der hed ”Kom frit frem”. Jeg skrev, at jeg søgte kontakt med andre narkoleptikere, og at jeg gerne ville træffe nogen, der havde gode erfaringer med alternative behandlinger, for det havde jeg jo selv prøvet en del af, da jeg nu ikke kunne tåle amfetamin, men ingen af de alternative behandlinger havde relevant virkning.

Samme dag som jeg havde annoncen i, blev jeg ringet op af to Susanner fra København. Den første var Susanne Burchardt, som vi altså ikke har blandt os mere. Men den anden var Suzanne Ifversen, og vi fik os en meget lang snak allerede over telefonen, og vi blev naturligvis enige om at mødes.

Suzanne Jeg sad så en søndag og kiggede i Politiken og ser en annonce, hvor jeg bare så ordet narkolepsi. Jeg var fuldstændig i ekstase og tænkte, hvad sker der her? Jeg har aldrig nogen sinde set andet end de 5 linjer, der var i en lægebog. Og jeg så så, at der var en der søgte kontakt.

Jeg ringede så til Finn, og vi havde en rigtig lang snak, og efter at vi havde talt sammen et stykke tid, så fortæller han, at der også var en anden, der havde ringet, og hun hed også Susanne. Det var temmelig pudsigt, for vi var de eneste, der havde ringet til Finn.
Jeg fik hendes telefonnummer, og jeg ringer til hende lidt senere på dagen. Jeg tror vi talte sammen i 2 timer. (Jeg skal passe på, for jeg bliver meget bevæget ind i mellem, og det kan jeg altså ikke gøre for.) Det var lige op til påske, så vi aftalte at mødes i påsken, Susanne og jeg.

Og kort fortalt vil jeg lige fortælle om min baggrund, som er, at jeg formentlig har udviklet min narkolepsi i 6-7 års alderen. Og det startede så med, at jeg sov meget, at jeg faldt i søvn og var lidt anderledes på mange punkter. Jeg havde en fantastisk støtte i min mor, og det har jeg altid haft. Hvis man tænker, at jeg der i 6-7 år alderen begyndte at udvikle denne sygdom, der etapevis bare blev værre, så fik jeg diagnosen, da jeg blev 29. Og det er altså treogtyve år.
Og jeg skal hilse og sige, at det vil tage treogtyve år at fortælle om hvor besværligt, hvor mange kampe – indvendigt og udvendigt. Men også mange glæder, fordi jeg oplevede også mange ting, selv om jeg havde denne sygdom, og jeg fik en uddannelse, som jeg kom sovende til – jeg var på seminariet og blev pædagog. Og jeg fik også en søn.

Men de sidste fem år af de treogtyve år var et sandt helvede, for der havde jeg min sygdom for fuld udblæsning. Det betød, at jeg havde katapleksi. Jeg havde søvnparalyser konstant. Jeg lagde ting fra mig, som jeg ikke kunne finde igen. Jeg hørte telefonen ringe, og jeg snakkede i telefon og troede bagefter, at jeg havde snakket med nogen. Men jeg havde ikke snakket med dem.
Jeg troede virkelig ind i mellem, at jeg var ved at blive sindssyg. Og jeg gik til lægen, fordi jeg blev meget deprimeret, fordi jeg simpelthen var så træt. Mine symptomer var sådan, at jeg kunne godt falde i søvn, men jeg kunne ikke lægge mig i tyve minutter, som mange andre. Når jeg lagde mig, så skulle jeg ligge i fem timer, og når jeg så stod op, så var jeg stadigvæk træt. Altså: Jeg var konstant træt. Jeg var udmattet.
Jeg havde en god ven, som besøgte mig imellem til en kop kaffe, og en dag, så siger han til mig: ”Altså, ved du hvad Suzanne. Jeg forstår simpelthen ikke hvad der sker. Fordi enten er du på vej i seng, eller du er på vej ud af sengen, hver gang jeg kommer.” Så sagde jeg: ”Jeg ved heller ikke hvad der sker. Jeg er bare så træt.”

Jeg var til lægen, som konstaterede at jeg var træt fordi jeg var deprimeret. Og jeg prøvede at forklare, at det var helt omvendt. Der sker så det, at jeg blev indlagt af en anden grund på hospitalet. Og når jeg var ude på gangen, så kunne jeg aldrig finde ind på min egen stue. Og jeg gik vild. Jeg satte mig op og gled ned, fordi jeg fik katapleksi. Så var der en, der mente at det måtte være et psykiatrisk tilfælde. Så de tilkaldte en psykiater til afdelingen, som kom og talte med mig. Men han var også neurolog, og det var mit held. Han undersøger mig og lyser mig i øjnene og synes, mine reflekser var lidt langsomme.
”Er der nogensinde en neurolog, der har talt med dig?”
”Næh”, sagde jeg så.
”Det tror jeg vi skal lave om på.”

Så kom jeg ned til Knud Kjærsgaard på Gentofte. Jeg tror det var dagen efter. Det første han sagde var: ”Du er da ikke særlig stor”. Jeg var altså meget lille og tynd. Det kan I se på billederne bagefter. Jeg havde en kæmpestor hvid hospitalstrøje på.

Han begyndte at spørge ind til – og jeg var meget formel, fordi jeg turde ikke fortælle om de ting jeg oplevede. Jeg forstod ikke, at tingene hang sammen. Jeg vidste ikke, hvordan tingene hang sammen. Jeg kendte ikke til narkolepsi. Og så siger han til mig:
”Sig mig, drømmer du meget”?
”Jeg drømmer meget”.
”Har du mareridt”?
”Ja”.
”Oplever du nogle gange ting, du tror rigtigt sker?”
”Ja”.
”Hvordan har du det når du vågner”?
”Det ved jeg ikke, fordi, da jeg var ganske lille troede jeg, at jeg døde, og så vågnede jeg op igen”.
Så, jeg var så bange for at sove, fordi jeg jo vidste ikke, at det var søvnparalyser jeg havde. De var meget stærke fra jeg var 10 år. Så hver gang jeg fik en søvnparalyse, så troede jeg at jeg døde. Altså, jeg var barn, ikke. Men så vågnede jeg op igen, så Vor Herre tog sig af mig hele tiden.
Og så sagde han, at: ”Det er noget, der hedder søvnparalyse. Og jeg er meget, meget sikker på, at du har en sygdom, der hedder narkolepsi”.
”Dør man af det”?
”Nej, det gør man ikke. Men man kan få et godt liv alligevel. Og det skal du have”.

Og så kørte den derudaf med undersøgelser. Jeg var en af de sidste i Danmark, der fik en hjernepustning. Jeg skulle hilse og sige, at det ikke er spor sjovt. Det var for at udelukke, at der var en hjernesvulst. (”Hvad er en hjernepustning?” ”De trækker spinalvæske ud fra ryggen, og så puster de luft ind. Det gør meget ondt bagefter. Meget.)
Der var heldigvis ikke noget i vejen på den led, og jeg begyndte så på amfetamin. Og den pågældende læge, Knud Kjærsgaard, han ringede til mig hver aften de første 14 dage, for at spørge, hvordan jeg havde det. Jeg hørte græsset gro, og jeg hørte fuglene synge, og det gjorde jeg en time efter, at jeg havde taget den første pille: Så var jeg vågen! Og jeg tænkte, hvad sker der? Så det var så treogtyve år efter, at mit liv ændrede sig, og jeg har aldrig nogen sinde været så glad for at fejle noget. Ved gud i himlen, jeg fik papir på noget. Jeg havde følt mig så forkert i så mange år.

For at komme tilbage, så mødtes Finn, Susanne og jeg hos Susanne en uges tid efter påske. Og det var helt fantastisk. Før det kom Susanne og besøgte mig. Og det var utrolig bevægende. Vi kom til at græde begge to. Vi snakkede, og jeg begyndte at finde ud af, at narkolepsi er virkelig komplekst. Vi havde nogle dejlige timer sammen, og vi aftalte så, at vi skulle mødes alle tre. Og det gjorde vi så nogen tid efter, og jeg husker, og Finn kan bekræfte, at det første jeg sagde, da vi kom ind og satte os, det var: ”Nu skal vi have en forening, og det skal være nu. Nu skal vi lave en forening, og det skal være i går. Vi skal have en forening. Der må være andre, der går derude og har det så forfærdeligt”.
Finn og Susanne synes jo ikke det var en dårlig ide, men måske skulle vi prøve at gå i medierne først, og fortælle om sygdommen. Og det kunne jeg godt se, og så kom Båndværkstedet på.

Finn Det var jo en udsendelse, der var i radioen dengang. Vi vidste jo godt at kendskabet til lidelsen var meget lille. For almindelige mennesker var det nærmest nul, og blandt læger var det også beskedent. Vi vidste allerede, at praktiserende læger kunne godt finde på at henvise narkolepsipatienter til psykiatrien. Altså til psykiatrisk behandling, og det er selvfølgelig helt ved siden af. Der er mange sørgelige historier at fortælle om det.
Vi henvendte os til Båndværkstedet, og vi fik kontakt med en journalist Lotte Holmen, som påtog sig opgaven. Efter nogle forberedelser i et studie i radiohuset blev den sendt under navnet ”Midt i en intethed”. Den besynderlige titel kom fra Suzanne, fordi hun havde oplevet under sine mange drømme, at der var en underlægning af lyde, som mindede om hvalsang. Det gav journalisten den ide, at under udsendelsen kunne hvalsang bruges som baggrundstæppe.
Udsendelsen bestod af, at vi hver for sig fortalte om oplevelser, vi havde haft i forbindelse med narkolepsien. Jeg kan huske, at jeg fortalte en historie fra Det Kongelige Teater, hvor jeg var faldet i søvn. Jeg tror ovenikøbet, at det var på en af de forreste rækker. Og så vipper jeg lige så stille hovedet ned i skødet på damen, der sidder ved siden af. Hun tager det meget pænt. Hun tager mit hoved ganske forsigtigt op på plads. Og så vågner jeg op, og sagde tak for hjælpen.
Nå, men sådan fortalte vi der hver især om erindringer, vi havde haft. Vi havde også forbindelse med neurolog Gordon Wildschiødtz på det tidspunkt, og han kommenterede så vores oplevelser.
Gordon Wildschiøtz blev senere foreningens lægekonsulent i temmelig mange år, og blev meget vellidt, da han altid gav sig god tid til at snakke med hver enkelt.

Suzanne I forbindelse med udsendelsen fra Båndværkstedet, så havde vi sagt, at de gerne måtte give mit nummer, hvis der nu var nogen, der ringede til båndværkstedet, fordi de havde hørt udsendelsen og kunne genkende noget der. Og det var der en der gjorde, og hun hed Ulla Christiansen. Hun var jurist og var meget interesseret i at snakke med os.

Samtidig så havde jeg i mange år gået hos Gordon Wildschiødtz. Han var min læge, og jeg var hos ham hver tredje måned. Det var dengang man gjorde sådan. Høre hvordan jeg havde det, og snakke om dit og dat. Jeg havde da plaget ham meget længe, om han kunne sætte mig i forbindelse med en anden narkoleptiker, og det sagde han, at han ikke kunne af etiske grunde. ”Det må jeg simpelthen ikke. Men jeg ville gerne.”
Jeg havde sagt til ham, at jeg så gerne ville lave en forening. Da vi nåede så langt som, at vi havde fået forbindelse med Ulla, og vi nu var fire, der havde fundet sammen, så sagde han, at han nu giver mit nummer til en, der hedder Gunhild Laursen, som var en af hans patienter.
Og der var også flere, der havde ringet til Båndværkstedet, der ringede. Jeg var ude ved Gordon en af de gange, vi skulle tale om min tilstand, osv. Han lægger så pludseligt noget på bordet, og siger: ”Her har du den norske forenings telefonnummer på deres formand.” Så gik vi i luften.
Susanne og jeg havde så i mellemtiden været i Familie Journalen, hvor telefonnummeret også havde været på. Og så begyndte telefonen at ringe. Det var fuldstændigt fantastisk. Vi begyndte så på arbejdet, Ulla, Gunhild, Susanne, Finn og jeg.

Hvordan starter man en forening? Den eneste forening, jeg havde kendt, det var gymnastik-foreningen i Skælskør. Så jeg gik på biblioteket og lånte en stak bøger om foreninger. Det var det med love, vedtægter og så videre. Så kom jeg i forbindelse med den norske forenings formand, og hun var helt fantastisk. Hun lever ikke mere, men hed Marit, og hun var så hjælpsom. Hun gav en masse gode råd, sendte en masse papirer og deres love og vedtægter.
Vi arbejdede virkeligt meget i over et år på at få denne forening til at hænge sammen. Vi havde mange møder, mange diskussioner om det ene og det andet. Vi var ikke altid enige, men vi blev enige. Men vi var aldrig i tvivl om foreningens formål. Aldrig. Det var at tage os af alle jer, og dem, der var før jer, og dem, der kommer efter jer.
Den 27. maj 1988 kl. 18 stifter vi Dansk Narkolepsiforening i min dagligstue. Jeg kan ikke engang beskrive. Det var en fuldstændig sindssyg drøm, der var gået i opfyldelse.

Så begyndte folk at ringe ind og melde sig ind, og vi fik medlemmer osv. Gordon var på sidelinjen hele tiden. Han var en kæmpehjælp. Han var meget holistisk og patienternes læge. Meget, meget god til at snakke med folk.

Vi fandt så ud af, at vi skulle lave vores første medlemsweekend og konference. Det blev så lørdag den 12. og søndag den 13. november 1988. Det foregik på Hotel København, som lå på Vesterbro-gade. Et lille undseeligt hotel, som lignede min mormors dagligstue med røvballegardiner, og det var så hyggeligt.
Der var så omkring 25, der havde meldt sig til at være med til den weekend. Jeg tror, jeg ringede til Gordon sytten gange den dag, for hvad nu hvis de kommer alle sammen, og de ikke ved, hvad de skal sige, så de bare sidder og glor på hinanden.
Så begyndte folk at komme, og jeg kan godt fortælle jer, at der blev snakket, og grint og grædt. Munden stod ikke stille på nogen. Det var helt vildt. Der var overhovedet ikke noget, jeg behøvede at være nervøs for der.
Det var en meget speciel den weekend, for det var den første. Det I skal tænke på er, at alle dem der kom, havde snakket med mig, men de havde aldrig mødt en narkoleptiker før. I dag, når folk kommer, så møder de nogen, som har været med i nogle år. Så alle var fuldstændig oppe at køre, og vi havde en vidunderlig weekend.

Det var historien om denne forening, og hvordan den blev til. Jeg vil sige her til sidst, at det er fantastisk, at vi er blevet 30 år. Og at foreningen stadigvæk har så meget sjæl, fordi det er så utroligt vigtigt for os alle sammen. I går aftes var der et af de unge medlemmer, der sagde noget, som rørte mig dybt. Hun sagde, ”Hver gang jeg kommer her, og jeg er kommet her nogle år, så er det ligesom at komme til sin familie”. Jeg blev rørt over det, for det er essensen: At man kommer her, man føler sig hjemme, føler sig tryg, så man kan snakke om de ting, der er vedkommende for en. Så tak til alle jer. Tak til Finn for at sætte den annonce i. Foreningen kunne godt være blevet til alligevel på et eller andet tidspunkt. Men nu blev den det.

Der blev også vist billeder fra det første medlemsmøde i november 1988