Hvordan narkolepsi opleves

Det kan være svært at beskrive for andre, hvordan det er at have narkolepsi. Man skal først selv lære sygdommen at kende, hvilket kan tage flere år. Selv da kan andre ikke rigtigt sætte sig ind i, hvad det vil sige, og alle er jo ”trætte”. Mange med narkolepsi har ofte følelsen af aldrig at blive forstået.

Nedenstående ”lektion” kan være behjælpelig, når man vil prøve at forklare andre, hvad det vil sige at have narkolepsi. Den giver et billede af, hvor belastende sygdommen kan være i hverdagen. Den er ikke nogen perfekt gengivelse, og den passer heller ikke på alle personer med narkolepsi, men det er tæt på. Og den vil lave helt om på ”forsøgspersonens” dage og nætter…

Lektion i hvordan narkolepsi opleves

Dette er en kort lektion i, hvordan du igennem en række praktiske forsøg kan få en realistisk oplevelse af, hvad narkolepsi er. Du kan prøve et eller flere af forsøgene samtidig eller hver for sig. For at få den mest realistiske oplevelse, skal du dog gennemføre dem alle samtidig. Som et eksperiment: Prøv dem i en uges tid. For at få fuld forståelse: Prøv dem i fem år.

  1. For at lære om afbrudt nattesøvn: Sæt dit vækkeur til at ringe med halvanden times mellemrum og hold dig vågen i ti minutter, hver gang det har ringet.
  2. For at lære om trætheds- og søvnanfald om dagen: Start med forsøg nummer 1 og gå videre til en 48 timers periode uden søvn. Hvis du er så uheldig at falde i søvn inden for disse 48 timer, så begynd forfra.
  3. For at lære hvordan det er at leve med narkolepsi: Fortæl det til mindst to nye personer hver uge. Overhør høfligt svar som; “jeg bliver da også søvnig en gang imellem” eller “jeg kender én, der havde det sådan, men han blev helbredt” og “jeg er sikker på, at du snart får det bedre”.
  4. For at lære om katapleksi: Prøv at lade som om du falder besvimet om på gulvet, hver gang du bliver vred, forskrækket, overrasket, ked af det eller når du ler. Dette kan du naturligvis springe over, hvis du aldrig kommer ud for nogen af disse følelser.
  5. For at lære om søvnanfald om dagen: Prøv at sove en halv time før du tager nogen steder hen. Sov en halv time når du ankommer, en halv time før du skal hjem igen og en halv time, når du er kommet hjem. Det bliver to timer ekstra for hver tur, men det er det hele værd. For så kan du måske undgå at fare vild i storcentret, falde i søvn på arbejdet eller når du er sammen med vennerne på cafe. Efterhånden vil du lære at undgå at tage de fleste steder hen, fordi du ikke har tid til det.
  6. For at lære om søvnlammelser og hallucinationer: Bed nogen om at binde dig fast til sengen og putte et lommetørklæde i din mund. Bed så en ven ringe til dig, eller hamre og banke på din dør, råbe dit navn, starte din røgalarm eller smadre din hoveddør. Du vil ikke være i virkelig fare, men du vil begynde at tro, at du er det.
  7. For at lære noget om automatiske handlinger: Bed en ven om en gang imellem (når du ikke venter det) at gemme dine nøgler, din tegnebog, din mobiltelefon, og hvad du har indkøbt til middagsmad. Din ven skal være lidt opfindsom og ikke gemme tingene de samme steder hver gang. Alle mennesker lægger tingene fra sig på forkerte steder en gang imellem, men automatiske handlinger betyder, at tingene ligger på steder, som ikke er til at gætte. Nogle små vink: Led efter stegen i kosteskabet og de frosne grønsager i lommen på din bedste jakke. Led i skraldespanden efter din mobiltelefon og i vaskemaskinen efter dine nøgler. For at finde din tegnebog, prøv at lede i indkøbsposerne eller blandt dåsemaden i skabet. Skriv en liste over alle de minutter, du har spildt på at finde disse ting, og læg så listen et forkert sted. Så vil du forstå, hvilken total solformørkelse de automatiske handlinger kan medføre.
  8. For at få det hele med kan du prøve nogle af følgende forsøg: Lad som om du falder i søvn til møder og foredrag, i transportmidler, biografer, cafeer og hvor som helst, du sidder ned. Sæt hele tiden alarmen på din mobil til at vække dig. Kom for sent til alting. Lad som om du bliver søvnig og farer vild, selv når du færdes på steder, du kender. Prøv at forestille dig, hvordan det er at vågne op om natten og ikke ane, hvem du er, hvor du er eller hvilket arbejde du har. Brug noget tid hver nat på at finde ud af det.

Kilde: American Narcolepsy Association’s medlemsblad “The Eye Opener”, juli 1992. Indholdet er fra et udsnit af en tale holdt af Edward Renaud for The National Commission on Sleep Disorders Research (USA) i 1992.