Idiopatisk hypersomni

Idiopatisk hypersomni (IH) bliver betragtet som en sjælden søvnlidelse. Det primære symptom er unormal dagstræthed, der ikke bliver bedre, uanset hvor lang tid man sover. IH er en kronisk lidelse. De fleste får sygdommen, når de er mellem 15 og 30 år.

”Idiopatisk” betyder at årsagen er ukendt. ”Hypersomni” består af to dele: ”hyper”, som betyder meget eller for meget, og ”somni”, som betyder søvn. Med andre ord kan idiopatisk hypersomni oversættes til dagstræthed uden kendt årsag.

Hyppighed
IH er en sjælden neurologisk søvnsygdom. Hyppigheden er ukendt, men formodningen er, at cirka 1 ud af 20.000 har sygdommen.

Årsag
Årsagen til IH er ukendt, deraf navnet idiopatisk.

Symptomer

Personer med IH kan opleve symptomerne i større eller mindre omfang.

De mest almindelige symptomer er:

Søvntid på mere end 10 timer ud af døgnets 24.
Opvågning uden at føle sig opfrisket eller uden at kunne vågne helt (også kaldet sleep drunkenness).
Problemer med at blive vækket af søvnen, selv ved hjælp af vækkeure og andre mennesker.
Lure i løbet af dagen uden opfriskende virkning.
Kognitive problemer på grund af træthed/behovet for at sove (også kaldet brain fog).

Personer med IH beskriver ofte, at de oplever to typer træthed:

Den type træthed, som “normale” mennesker oplever, når de har været vågne eller haft dårlig nattesøvn flere nætter i træk.
Kognitiv eller mental træthed, der gør almindelige opgaver svære at gennemføre, som for eksempel at læse, se tv/film eller føre en samtale.

Personer med IH kan til en vis grad modstå søvntrangen, inden den bliver for overvældende. I modsætning til narkolepsi, har personer med IH ikke tendens til at få pludselige søvnanfald.

Diagnose

IH hører ligesom narkolepsi til kategorien af søvnsygdomme, hvor øget søvnighed sker som følge af en dysfunktion i centralnervesystemet (centrale hypersomni). Diagnosen stilles typisk af en neurolog med speciale i søvnsygdomme. Du kan finde de regionale søvncentre under fanen ”Nyttige link”, som du finder under fanen ”Yderligere viden” øverst på hjemmesiden.

IH er en udelukkelsesdiagnose. Det vil sige, at lægerne først undersøger de mere almindelige årsager til hypersomni (dagtræthed). Så man kan først få diagnosen idiopatisk hypersomni, efter at lægerne har udelukket anden sygdom eller medicin som årsag til hypersomnien (dagtrætheden). Det vil sige, at man skal kunne udelukke narkolepsi, søvnapnø, kronisk

søvnmangel, døgnrytmeforstyrrelse såvel som livsstilsrelaterede, psykiatriske, medicinske og andre sygdomme.

Diagnosen stilles på baggrund af:

Anamnese (sygehistorie)
Polysomnografi (PSG), som er en klarlæggelse af søvnmønsteret. Undersøgelsen foregår ved, at man sover en nat på hospitalet med elektroder på hovedet og udvalgte steder på kroppen. I modsætning til narkolepsi, vil en person med IH typisk have en helt normal nattesøvn.
Multipel Søvnlatens Test (MSLT), som er en klarlæggelse af tilbøjelighed til at falde i søvn og forekomst af drømmesøvn (REM-søvn). Det foregår ved, at man af flere omgange bliver lagt til at sove i dagtimerne med elektroder på. MSLT’en bruges også til at udelukke narkolepsi. En person med IH vil ofte falde hurtigt i søvn, men vil ikke opleve REM-søvn i løbet af lurerne.
Udelukkelse af anden sygdom eller medicin som værende årsag (som beskrevet ovenfor).

Behandling

Medicin
Behandling med medicin bør opstartes hos, og følges af, en neurolog med speciale i søvnsygdomme. Medicin kan lindre symptomerne, i større eller mindre omfang, men det kan ikke fjerne dem.

Behandling af IH sker oftest med nogle af de lægemidler, som benyttes til narkolepsi. I de seneste år er der kommet flere forskellige typer af medicin mod narkolepsi/IH på markedet. Sammen med neurologen finder du frem til, hvilken behandling, der passer til dig.

Opfølgning
Efter at man har fået stillet sin diagnose, bør man forsætte med at gå til opfølgning (minimum én gang årligt) hos en neurolog med speciale i søvnsygdomme. For selv om medicinen virker godt, og man synes at takle sin sygdom godt ”lige nu”, kan ens livssituation ændre sig og behov for ændringer i medicin mv. opstå.

At leve med IH
Behandling af IH klares ikke kun med medicin. Den omfatter også livsstilsændringer og tilrettelæggelse af ens hverdag med kost, motion, god søvnhygiejne og andre tiltag, sammen med kendskab til/og accept af sygdommen. Du kan læse mere om dette under fanen ”At leve med en søvnsygdom”, som du finder under fanen ”Yderligere viden” øverst på hjemmesiden.