Efter at du har fået stillet diagnosen narkolepsi eller idiopatisk hypersomni hos en neurolog med speciale i søvnsygdomme, vil du typisk starte op på en behandling med medicin.
Medicin kan lindre symptomerne i forskellig grad. Langt de fleste opnår en virkning af medicinen. Nogle får endda en rigtig god virkning af den, mens den hos enkelte ikke virker særlig meget eller slet ikke. Så må du sammen med neurologen over tid prøve at finde frem til den medicin og mængde, der passer bedst til dig.
Det kan være en enorm lettelse og befrielse, at der endelig er noget, som kan gøre en forskel for dig – måske efter flere år med nederlag, misforståelser og uforklarlig udmattende dagtræthed. Men medicin kan ikke gøre alt.
Ud over medicin omfatter behandling af narkolepsi og idiopatisk hypersomni også livsstilsændringer og tilrettelæggelse af din hverdag med kost, motion, god søvnhygiejne og andre tiltag, sammen med kendskab til og accept af sygdommen. Til at håndtere dette bruger man copingstrategier.
”Coping” er den måde, man klarer et eller andet svært i sit liv på. ”Copingstrategier” er de værktøjer, man bruger til at klare sig gennem det – og det kan så foregå mere eller mindre bevidst for en.
Det er individuelt, hvilke copingstrategier, du har behov for, og hvordan du bruger dem. Det er en proces, som tager tid, og som kan ændre sig i takt med, at du udvikler dig, eller når der sker ændringer i din livssituation. For eksempel når du går fra uddannelse til arbejdsliv eller stifter familie.
Når du lige har fået en søvndiagnose, kan det være svært at overskue, hvad du skal gøre, for at komme videre og lære din søvnsygdom at kende. Her er nogle enkelte punkter, som kan være gode at starte ud med.
Reaktionen på at få en søvndiagnose kan være meget forskellig. For nogle er det en lettelse – måske efter et langt forløb – endelig at vide, hvad det er, de fejler. Andre bliver modløse over at få at vide, at de må leve med sygdommen resten af livet. Eller lidt af begge dele. Uanset hvad, og hvor svært det end måtte synes, er det vigtigt, at du accepterer og lærer at leve med de symptomer, søvnsygdommen giver. De vil altid være en del af dig og dit liv.
Når du får en søvnsygdom, medfører det umiddelbart nogle begrænsninger. I stedet for at se de ting, du ikke længere kan eller magter, som et nederlag, så betragt dem som erfaring til at komme videre. Fokuser på det du kan, lav om på tingene eller prøv igen på vilkår, du kan klare. Lær dig selv at kende og find ud af hvilke copingstrategier, der virker for dig. Og husk, at det er okay at bede om hjælp.
Ernæringsrigtig kost – eventuelt suppleret med kosttilskud – giver energi til din krop og hjerne. Det er med til at gøre dig stærkere til at bære din søvnsygdom. Det styrker også dit immunforsvar, som ofte er lavt hos personer med narkolepsi.
Et godt sted at starte, når man skal begynde at lære at leve med sin søvnsygdom, kan være at skære ned på mængden af kulhydrater i sin kost. Kulhydrater giver et energiboost umiddelbart efter, at man har spist. Derfor går man, ofte ubevidst, efter kulhydraterne, når man er træt og udmattet og ønsker energi. Energiboostet er dog kun kortvarigt, og efterfølgende forstærker kulhydraterne søvnanfaldene og dagtrætheden, som endda kan stige efter hvert kulhydratrige måltid.
Gode spisevaner er også vigtige. Da meget store og få måltider også kan forstærke søvnanfald og dagtræthed, bør man i stedet for spise mindre måltider og enkelte mellemmåltider.
Motion og anden fysisk aktivitet kan give efterfølgende træthed. Det kan derfor måske synes ulogisk, at man skal bruge energi på den slags, når man i forvejen er træt og udmattet. Men motion og fysisk aktivitet kan også virke opfriskende og give fornyet energi. På lang sigt styrker det din krop og gør dig stærkere til at bære din søvnsygdom. På kort sigt kan det give en dig bedre søvn om natten og dermed efterfølgende mere energi næste dag.
Der findes ikke nogen motionsform, som passer bedst til personer med narkolepsi eller idiopatisk hypersomni. Der er heller ikke nogen særlige regler for, hvor ofte eller hvor meget, man skal dyrke motion, når har en søvnsygdom. Det vigtigste er, at man gør noget.
Hvis du har svært ved at tage dig sammen til at gøre det, du gerne vil, kan en god motivator være, at sætte et kryds i kalenderen hver gang, du får det gjort. Mange krydser kan opmuntre til flere krydser, og de giver et målbart billede af succes og vilje.
På Dansk Narkolepsiforenings medlemsweekender handler foredrag og workshops ofte om copingstrategier og forskellige måder at klare livet med en søvnsygdom på.
