Det kan være svært at beskrive for andre, hvordan det er at have narkolepsi. Man skal først selv lære sygdommen at kende, hvilket kan tage flere år. Selv da kan andre ikke rigtigt sætte sig ind i, hvad det vil sige, og alle er jo ”trætte”. Mange med narkolepsi har ofte følelsen af aldrig at blive forstået.
Nedenstående ”lektion” kan være behjælpelig, når man vil prøve at forklare andre, hvad det vil sige at have narkolepsi. Den giver et billede af, hvor belastende sygdommen kan være i hverdagen. Den er ikke nogen perfekt gengivelse, og den passer heller ikke på alle personer med narkolepsi, men det er tæt på. Og den vil lave helt om på ”forsøgspersonens” dage og nætter…
Dette er en kort lektion i, hvordan du igennem en række praktiske forsøg kan få en realistisk oplevelse af, hvad narkolepsi er. Du kan prøve et eller flere af forsøgene samtidig eller hver for sig. For at få den mest realistiske oplevelse, skal du dog gennemføre dem alle samtidig. Som et eksperiment: Prøv dem i en uges tid. For at få fuld forståelse: Prøv dem i fem år.
Kilde: American Narcolepsy Association’s medlemsblad “The Eye Opener”, juli 1992. Indholdet er fra et udsnit af en tale holdt af Edward Renaud for The National Commission on Sleep Disorders Research (USA) i 1992.